La storia di Ed Roberts, il pioniere della Vita Indipendente

USA, anni cinquanta. Ed Roberts, rimasto paralizzato dal collo in giù a causa della poliomelite, decide di prendersi la sua vita, a parere dei medici ormai destinata ed essere rinchiusa per sempre in un polmone d’acciaio, trovando da solo la postura per salire su una carrozzina e il modo di utilizzare un ventilatore polmonare. E soprattutto riuscì a farsi ammettere nel 1962, contro lo scetticismo di tutti, all’Università della California a Berkeley, divenendo la prima persona con grave disabilità a frequentare un campus universitario e ad ottenere la laurea. Ben presto, altri quadriplegici si aggiunsero a lui: essi, che si ribattezzarono Rolling Quads, inizialmente venivano alloggiati nell'ospedale del campus, ma nel giro di qualche anno con la loro determinazione riuscirono a favorire la realizzazione di più interventi che resero l’Universita di Berkeley la più accessibile degli Stati Uniti.

Da Berkeley partì una rivoluzione sociale: molte persone con diversi tipi di disabilità che vivevano negli Stati Uniti decisero di prendere parte attiva alle decisioni su questioni concernenti la loro vita. Essi a partire dal 1972 formarono gruppi che operavano insieme per identificare ed abbattere barriere (non solo fisiche, architettoniche, ma anche mentali) e per colmare le lacune nell'organizzazione dei servizi. Piani, azioni, mobilitazioni e proteste, che spinsero la politica ad adottare interventi legislativi per rendere la vita delle persone con disabilità la più possibile integrata, culminati nell’emanazione dell’Americans with Disabilities Act del 1990.

Nell'ambito dei servizi fu concepito un nuovo metodo di organizzazione degli stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare quali tipi di prestazioni fossero essenziali per la loro vita, ed a dirigerne in prima persona l'erogazione. Questo è il concetto alla base della Vita Indipendente: nel 1978 fu approvata una legge federale che stanziava fondi per istituire i Centri per la Vita Indipendente, che oggi sono ormai oltre 200 in tutti gli USA, dirette soltanto da persone con disabilità. Essi erogano servizi come consigli pratici e legali, sostegni per trovare finanziamenti e assistenti personali, servizi per la mobilità e altro ancora. L’assistente personale, assunto dalla stessa persona con disabilità, è la base per poter fare una vita con la più piena autodeterminazione. Esso è tutelato da contratti dignitosi e segue la persona assistita nella proprie scelte quotidiane, secondo le sue indicazioni ed esigenze.