Il diritto all'indipendenza: Tania Bocchino

Intervento nel corso dell'evento del TEDxTrieste "Simply Different - Disabilities"

Tania Bocchino è nata il 15 luglio 1978 a Ivrea (TO). Dopo aver frequentato la Facoltà di Scienze Biologiche presso l'Università di Torino, si è iscritta presso la stessa università al corso di laurea in Beni Culturali. Ha lavorato nell'assistenza sociale e collabora con la redazione di "Notizie alla Ribalta" svolgendo inchieste relative alla disabilità. Nonostante una grave disabilità che le impedisce di muoversi autonomamente, è riuscita a creare una vita indipendente grazie a soluzioni tecniche e politiche di sostegno. Tania è anche autrice del libro "Nuda Pelle", un romanzo che parla del corpo e delle sue catene.

La storia di Ed Roberts, il pioniere della Vita Indipendente

USA, anni cinquanta. Ed Roberts, rimasto paralizzato dal collo in giù a causa della poliomelite, decide di prendersi la sua vita, a parere dei medici ormai destinata ed essere rinchiusa per sempre in un polmone d’acciaio, trovando da solo la postura per salire su una carrozzina e il modo di utilizzare un ventilatore polmonare. E soprattutto riuscì a farsi ammettere nel 1962, contro lo scetticismo di tutti, all’Università della California a Berkeley, divenendo la prima persona con grave disabilità a frequentare un campus universitario e ad ottenere la laurea. Ben presto, altri quadriplegici si aggiunsero a lui: essi, che si ribattezzarono Rolling Quads, inizialmente venivano alloggiati nell'ospedale del campus, ma nel giro di qualche anno con la loro determinazione riuscirono a favorire la realizzazione di più interventi che resero l’Universita di Berkeley la più accessibile degli Stati Uniti.

Da Berkeley partì una rivoluzione sociale: molte persone con diversi tipi di disabilità che vivevano negli Stati Uniti decisero di prendere parte attiva alle decisioni su questioni concernenti la loro vita. Essi a partire dal 1972 formarono gruppi che operavano insieme per identificare ed abbattere barriere (non solo fisiche, architettoniche, ma anche mentali) e per colmare le lacune nell'organizzazione dei servizi. Piani, azioni, mobilitazioni e proteste, che spinsero la politica ad adottare interventi legislativi per rendere la vita delle persone con disabilità la più possibile integrata, culminati nell’emanazione dell’Americans with Disabilities Act del 1990.

Nell'ambito dei servizi fu concepito un nuovo metodo di organizzazione degli stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare quali tipi di prestazioni fossero essenziali per la loro vita, ed a dirigerne in prima persona l'erogazione. Questo è il concetto alla base della Vita Indipendente: nel 1978 fu approvata una legge federale che stanziava fondi per istituire i Centri per la Vita Indipendente, che oggi sono ormai oltre 200 in tutti gli USA, dirette soltanto da persone con disabilità. Essi erogano servizi come consigli pratici e legali, sostegni per trovare finanziamenti e assistenti personali, servizi per la mobilità e altro ancora. L’assistente personale, assunto dalla stessa persona con disabilità, è la base per poter fare una vita con la più piena autodeterminazione. Esso è tutelato da contratti dignitosi e segue la persona assistita nella proprie scelte quotidiane, secondo le sue indicazioni ed esigenze.

Il Trionfo di Mark O'Brien (non riguardò il sesso)

John Hawkes interpreta Mark O'Brien nel film The Sessions

Mark O’Brien è morto nel 1999, ma sta facendo notizia come protagonista del film The Sessions - con John Hawkes come Mark e Helen Hunt come assistente sessuale assunta per fargli perdere la sua verginità. La recensione del New York Times parla di un’intimità che rappresenta un’immagine positiva del sesso, affermando: "Ci sono dei momenti tra il cliente e il suo surrogato sessuale che sono così intensamente personali che il primo istinto potrebbe essere quello di distogliere gli occhi. Ma il rapporto spensierato degli attori permette di gioire senza vergogna nel piacere dei loro personaggi".

Non ho intenzione di vedere il film e non lo sto criticando. Ma al tempo in cui lo conobbi, l'episodio non sembrava poi così importante per Mark. In effetti, egli rideva di sè stesso autoironicamente quando raccontava la storia nel meraviglioso documentario biografico premio Oscar, Breathing Lessons. E - a differenza di un meme culturale contemporaneo che dice che il sesso trascende tutto - nell’articolo del 1990 che ha ispirato il film scrisse in modo brutalmente onesto che l'esperienza era stata una "delusione" e che "non ha cambiato la mia vita".

Il vero obiettivo di Mark non era per il regolare accesso alla liberazione sessuale, ma per la piena inclusione in una società troppo spesso indifferente alla comune umanità dei suoi membri con disabilità. In effetti, la sua vocazione personale è stata quella di intraprendere una guerra contro la tendenza della società a isolare i disabili e, in concomitanza, per esigere il rispetto, il semplice ma indispensabile reciproco riconoscimento che si deve da pari a pari.

Il suo perseguimento della causa iniziò presto in una ribellione giovanile contro il personale autocratico dell’istituto di cura (i suoi racconti spensierati mi hanno ricordato Qualcuno volò sul nido del cuculo); proseguì nel calvario fisico per frequentare l’Università di  Berkeley totalmente tetraplegico (Breathing Lessons include clip in cui Mark guida la sua barella motorizzata in posizione supina sui marciapiedi della città per recarsi al campus); infine sbocciò nella sua lunga carriera di giornalista, di attivista per i diritti delle persone con disabilità, e di poeta, sostenendo con veemenza il movimento di Vita Indipendente che lo aveva liberato dall’essere costretto a vivere nel suo appartamento, con la possibilità di assumere, e di poter licenziare liberamente, un assistente personale.

Quando ho incontrato Mark, la sindrome post-polio aveva fiaccato la maggior parte della sua rimanente vitalità fisica. Aveva il terrore di lasciare il grembo del polmone d’acciaio, ma ebbe ancora modo di sfidare la polio in occasionali apparizioni personali. Per esempio, fece una presentazione trionfale in una proiezione a Berkeley di Breathing Lessons a cui partecipai, anche rispondendo a domande del pubblico.

Una foto di Mark O'Brien nel suo polmone d'acciaio

Tratto da 

Mark O’Brien’s Triumph (It Wasn’t About Sex)

di Wesley J. Smith

VITA INDIPENDENTE - Che cos'è?

Recentemente molte persone, soprattutto professionisti e operatori della riabilitazione, hanno scoperto il termine Vita Indipendente, che usano liberamente ma spesso non del tutto consapevoli delle sue implicazioni.

• Vita Indipendente è, fondamentalmente, poter vivere proprio come chiunque altro: avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e la capacità di svolgere attività di propria scelta, con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità.
• Vita Indipendente vuol dire affrontare tutte le questioni che riguardano specificatamente le persone con disabilità secondo una particolare filosofia che potremmo chiamare della libertà nonostante la disabilità.
• Vita Indipendente non dovrebbe essere definita in termini di "vita per conto proprio", magari con un lavoro adatto alle proprie capacità ed ai propri interessi, o con una intensa vita sociale. Vita Indipendente non coincide neppure con il "fare da sé" le cose, con l'essere autonomi. Questi sono, o meglio possono essere solo alcuni aspetti del vivere in maniera indipendente.
• Vita Indipendente ha a che fare con l'autodeterminazione. È il diritto e l'opportunità di perseguire una linea di azione ed è la libertà di sbagliare e di imparare dai propri errori, esattamente come le persone che non hanno disabilità.
• Vita Indipendente riguarda soprattutto le persone con disabilità, tuttavia chi la persegue sa che attorno a ogni persona con disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici con esse in relazione.
• Vita Indipendente non è facile, e può essere rischiosa, ma milioni di persone con disabilità considerano questo obiettivo ben più elevato rispetto ad una vita di dipendenza, di delega, con limitate possibilità ed aspettative mancate.

Il movimento per la Vita Indipendente  si oppone con tutte le sue forze agli istituti, anche a quelli cosiddetti "moderni".

Le strutture nelle quali ancora oggi vengono relegate le persone con disabilità hanno per lungo tempo costituito l'unica risposta che lo Stato o le organizzazioni caritatevoli sono riusciti ad immaginare per consentire a queste persone di rimanere in vita, spesso delegando e finanziando a questo scopo enti religiosi.

L'alternativa era ed è vivere in famiglia, il che a volte è impossibile, e alle condizioni attuali comporta sempre il prezzo altissimo della schiavitù imposta ad un altro componente della famiglia, delegato a provvedere alle necessità della persona con disabilità.

Altre soluzioni "intermedie" sono comunque insoddisfacenti, infatti convivere con altre persone non per scelta ma a causa della mancanza di servizi (ad esempio case famiglia, comunità, etc.) equivale a stare in istituto, così come parlare di istituzionalizzazione è ancora appropriato quando, pur stando a casa propria, si deve subire un servizio di assistenza domiciliare che costringe di fatto ad alzarsi, uscire, andare a letto, etc. ad orari stabiliti dal Comune o dalla USL, o comunque da altri.

Infatti il movimento per la Vita Indipendente  fa osservare che, anche laddove esistono servizi pubblici molto sviluppati per le persone con disabilità (ad esempio Svezia, Olanda, etc.), questi servizi vengono organizzati secondo le esigenze funzionali interne degli enti stessi, e non secondo le esigenze degli utenti.

L'Assistenza Personale

Il primo e più importante ausilio di cui le persone con disabilità necessitano per la loro libertà e per uscire dalla condizione di subalternità è l'Assistente Personale.

In moltissimi casi l'Assistente Personale rappresenta la condizione senza la quale è impossibile parlare di uguali diritti e di autodeterminazione e grazie alla quale istituti, luoghi speciali e segregazione domestica diverrebbero inutili.

È una figura professionale nettamente diversa da quel che è oggi in Italia l'assistente domiciliare, sia per formazione che per metodi di assunzione e di gestione.

Si parla infatti di persone preparate a rispettare i principi della Vita Indipendente, tutelate da contratti dignitosi ed equi, assunte in forma diretta o consociata dalle persone con disabilità, addestrate dalle stesse persone con disabilità a svolgere le funzioni con esse pattuite.

Soltanto rispettando queste indicazioni è possibile organizzare l'assistenza personale in modo da consentire la massima libertà di scelta, e quindi a rendere possibile ad ogni singolo utilizzatore di questi servizi il poter scegliere:

• DA CHI farsi aiutare
• COME farsi aiutare
• QUANDO farsi aiutare

Ogni compromesso in questo campo significa fallire, e per una persona con disabilità che non si veda riconosciuto questo diritto è come stare in istituto o in prigione.

tratto da ENIL.it

VITA INDIPENDENTE - La Storia

Le origini del movimento per la Vita Indipendente risalgono alla prima metà degli anni '60 quando alcuni studenti dell'università di Berkeley, in California, a causa delle loro notevolissime disabilità venivano alloggiati nell'ospedale del campus universitario, seppur in un'ala separata dell'edificio e con notevoli rapporti con l'ambiente studentesco circostante. Furono proprio i collegamenti con il fervido e poliedrico universo del movimento per i diritti civili legato alle maggiori università statunitensi, verso la fine degli anni '60, a far maturare in quegli studenti la determinazione a non vivere più in ospedale. [vedi La storia di Ed Roberts, il pioniere della Vita Indipendente]

Il movimento per la Vita Indipendente

Le prime elaborazioni e i primi tentativi di affermazione di queste nuove idee spinsero molte persone con disabilità che vivevano negli Stati Uniti a decidere prima e a tentare poi di prendere parte attiva a livello locale, statale e nazionale alle decisioni su questioni concernenti la loro vita.

Una gran parte delle attività implicava la formazione di gruppi di persone con diversi tipi di disabilità, che operavano insieme per identificare ed abbattere barriere e per colmare le lacune nell'organizzazione dei servizi.

Per abbattere queste barriere (non solo fisiche, architettoniche, ma anche discriminazioni) furono messi a punto piani per educare la collettività e per influenzare i responsabili a tutti i livelli, affinché cambiassero i regolamenti ed introducessero una legislazione migliore. Per colmare le lacune nell'ambito dei servizi fu concepito un nuovo metodo di organizzazione degli stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare quali tipi di prestazioni fossero essenziali per la loro vita, ed a dirigerne in prima persona l'erogazione.

Il primo nucleo operativo fu organizzato nel 1972 a Berkeley, subito seguito da gruppi che operavano a Boston e Houston.

Oggi il movimento per la Vita Indipendente, è presente in quasi ogni parte della Terra, opera politicamente affinché la Vita Indipendente venga riconosciuta e garantita come un diritto umano e civile e si batte contro ogni forma di discriminazione delle persone con disabilità.

Centri per la Vita Indipendente

In seguito ad una efficace azione legale da parte delle persone con disabilità, nel 1978 fu approvata una legge federale che stanziava fondi per istituire i Centri per la Vita Indipendente. Negli USA questi Centri sono ormai oltre 200, e si trovano in tutti gli Stati. Centri del genere sono stati fondati anche in Nord Europa, in Germania, in Sud Africa, in Brasile, e così via.

Quei Centri non sono altro che delle Agenzie, dirette soltanto da persone con disabilità, che erogano servizi essenziali per la Vita Indipendente: consigli pratici e legali, sostegni per trovare finanziamenti e assistenti personali, servizi per la mobilità e altro ancora. Quindi quando si parla di Centri per la Vita Indipendente, questi non vanno intesi come strutture residenziali.

Raccogliere e rendere disponibili preziose esperienze è una delle principali attività di questi centri. Grazie all'esperienza di persone con disabilità che sono riuscite a superare taluni ostacoli, infatti, altri possono sentirsi incoraggiati a fare altrettanto, magari ricevendo anche dei buoni suggerimenti per sprecare meno energie. Quelli che danno queste informazioni e questi supporti vengono chiamati consiglieri alla pari.

tratto da ENIL.it